In Breve
- Che cos'è la sindrome di Rett?
- La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine.
- Qual è l'obiettivo del digital talk?
- L'obiettivo è discutere i bisogni e le prospettive emerse dal Libro Bianco sulla sindrome di Rett.
- Chi partecipa al digital talk?
- Partecipano esperti clinici e rappresentanti di associazioni che supportano le persone con sindrome di Rett.
Oggi, 1 luglio, si tiene un digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento si propone di mettere a confronto associazioni, clinici e istituzioni sui contenuti del Libro Bianco dedicato alla sindrome di Rett, una grave malattia neurologica rara che colpisce principalmente le bambine.
La sindrome di Rett è spesso descritta come una condizione che trasforma le piccole pazienti in bimbe dagli occhi belli, in grado di esprimere bisogni ed emozioni attraverso l’espressività oculare. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa patologia, la quale comporta bisogni assistenziali complessi e un significativo impatto sulla qualità della vita delle famiglie.
Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo, è stato elaborato grazie al contributo di associazioni di pazienti, della comunità scientifica e delle istituzioni. Esso individua priorità e azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette dalla sindrome di Rett.
Tra i partecipanti al dialogo, vi sono esperti clinici di rilievo, come Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Inoltre, sono previsti interventi in collegamento di rappresentanti delle principali associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett e le loro famiglie, tra cui Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).
Questo appuntamento rappresenta un’importante occasione per approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara, che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie. La sinergia tra i diversi attori coinvolti è fondamentale per garantire un futuro migliore alle persone affette da questa sindrome e alle loro famiglie.
